We’re f@cked deel 3: Slachtoffer van slechte data

Leestijd: 4 minuten

Dit is deel 3 van deze serie. Deel 1 was “Geen uitbreiding ziekenhuiscapaciteit” en deel 2 was “Gevangen in de Corona-mallemolen” 

Het belang van goede data

Goede en betrouwbare cijfers zijn altijd al belangrijk, maar tijdens zo een grote crisis als deze nog veel meer. Zowel voor burgers als beleidsmakers zouden ze een houvast moeten betekenen.

• Voor burgers om enerzijds te kunnen inschatten wat de eigen risico’s zijn en anderzijds om weloverwogen keuzes te kunnen maken.
  
• Voor beleidsmakers om afgewogen besluiten te kunnen nemen. Met een goed inzicht in de voor- en nadelen ervan en een juiste beoordeling van de risico’s.

Ik kan me geen periode heugen waar er zo een groot verschil was tussen de gewenste kwaliteit van de data en de feitelijke kwaliteit van de data. Met desastreuze gevolgen zowel in de richting van de burgers als de beleidsmakers. Burgers schatten hun risico’s om ernstig ziek te worden door Covid-19 veel te hoog in, met alle gevolgen van dien. Door indringende voorbeelden van slachtoffers in de media, blijven velen in angst leven. Zonder dat men informatie heeft om hoeveel personen dat nu eigenlijk gaat (welk risico men zelf heeft).

Niet goed kunnen inschatten

Beleidsmakers kunnen door de slechte data de huidige situatie niet goed beoordelen, laat staan goed inschatten wat er gaat komen. Daarbij worden ze gestuurd door zwarte scenario’s, die ook nog veel weerklank krijgen in de media. Mede daardoor neemt de druk vanuit de toch al angstige bevolking toe m.b.t. maatregelen.

Dit alles leidt tot een vorm van bewustzijnsvernauwing. Hierbij is men eigenlijk nog alleen gericht op de angst voor en het bestrijden van Covid-19. En daarbij amper mee in beschouwing neemt welke nevenschade dit oplevert.

Met accurate, complete en actuele data zou iedereen een

• beter inzicht krijgen in waar we staan,
• wat de persoonlijke risico’s zijn,
• welke beleidskeuzes er liggen,
• en welke gevolgen die kunnen hebben.

Onafhankelijke deskundigen

Bij het verzamelen en interpreteren van data liggen er vele valstrikken op de loer. Maar die zijn te omzeilen als men dat echt zou willen. Door de dataverzameling niet in handen te leggen van degenen die ook een vorm van belang hebben bij de cijfers en er onafhankelijke deskundigen bij te gebruiken komt men al heel ver. Maar het is duidelijk dat men deze weg niet heeft willen inslaan.

In juni vorig jaar heb ik al voorgesteld om bij het hele proces van testen gebruik te maken van uitgebreide online vragenlijsten van degenen die zich lieten testen. Hierdoor kan er veel relevante data verzameld worden t.a.v. de ontwikkelingen rondom Covid-19 in Nederland. Besef dat er inmiddels rond de 10 miljoen testen zijn uitgevoerd en bijna 2 miljoen mensen positief getest zijn. Als iedereen een online vragenlijst had ingevuld (geanonimiseerd, op dezelfde wijze als dat bij opinieonderzoeken gebeurt) dan was er een schat aan data geweest, die ons veel meer inzicht had gegeven over het verloop.

Veel cruciale vragen

Maar dat is niet gebeurd en tot op de dag van vandaag blijft de dataverzameling armoedig van karakter. En dat zal ons ook veel langer in de crisis houden dan nodig is. Want keer op keer zal er angst in de samenleving komen op basis van incidenten en eenzijdige verhalen. Die niet kunnen worden gerelativeerd, omdat de juiste data niet beschikbaar zijn.

Zelfs na bijna 18 maanden zitten we nog steeds met de volgende vragen:

• Hoeveel van de positief getesten zijn nog echt besmettelijk? (Waarom wordt de Ct-waarde per test niet meegegeven?).
• Hoeveel van de positief getesten hebben symptomen?
• Welke deel van de mensen die echt geïnfecteerd zijn, laten zich testen?  (Het beschikbaar stellen van sneltesten aan alle Nederlanders zal dit percentage beïnvloeden, waardoor het aantal positief getesten bij de GGD zal kunnen gaan oplopen, zonder dat dit betekent dat dit in heel Nederland het geval is)
• Hoe is de vaccinatiestatus van de positief getesten? En hoe zit dat t.a.v. de verschillende soorten vaccinaties en in relatie tot het moment van vaccineren?
• Wat zeggen de dagcijfers van het RIVM als nog steeds gemeld wordt dat er computerproblemen waren bij het doorgeven van de cijfers vanuit externe bronnen? (En waarom zijn die problemen nog steeds niet opgelost?).
• Hoeveel van degenen die in de ziekenhuizen worden opgenomen, zijn opgenomen doordat ze Covid-19 hadden? En hoeveel daarvan om andere redenen en is pas daarna Covid-19 vastgesteld? (En hoeveel daarvan zijn voor de tweede/derde keer opgenomen?)
• Hoe is de vaccinatiestatus van degenen die in de ziekenhuizen zijn opgenomen? En wat zijn de verschillen t.a.v. het merk vaccin?
• Hoe ontwikkelen de besmettingen en ziekenhuisopnames zich onder degenen die al eerder positief zijn getest?

Ik kan nog veel meer van deze vragen formuleren. Maar deze vragen kunnen alleen goed beantwoord worden als de data-verzameling goed is en de juiste analyses worden uitgevoerd.

Verruimde criteria

En er zijn vele mogelijkheden (bewust of onbewust) om fouten te maken bij de dataverzameling. Stel dat een Covid-19 patiënt (zoals in sommige landen het geval is) het ziekenhuis meer oplevert vanuit de overheid dan een normale patiënt, dan is er dus een incentive om iemand als Covid-19 patiënt te kwalificeren.

Als de criteria om te testen worden verruimd, dan heeft dat gevolgen voor het aantal mensen dat zich laat testen en positief wordt getest. (En als er sneltesten ruim beschikbaar komen heeft dat ook weer gevolgen).

Maar ook bestaan er vele mogelijkheden om data verkeerd te interpreteren. Zeker als de relevante context-data niet verzameld wordt of niet beschikbaar is. Het aantal foute interpretatie op basis van data die ik de afgelopen 18 maanden (van alle kanten trouwens) ben tegengekomen, ben ik in totaal niet tegengekomen de 50 jaar ervoor.

Zo is het niet voldoende om te weten hoeveel procent van de mensen in ziekenhuizen wel of niet zijn gevaccineerd. Je hebt daar ook bijvoorbeeld

• de leeftijden bij nodig,
• de reden waarom men in het ziekenhuis ligt,
• en het onderliggend lijden etc.

Pas dan kunnen cijfers gaan spreken.

Data-analisten nodig

Maar daar heb je dus onafhankelijke en gespecialiseerde data-verzamelaars en -analisten voor nodig. Die relevante vragen die er liggen, vanuit die deskundigheid kunnen beantwoorden.

Maar zo hebben we het niet georganiseerd en is blijkbaar bij regering en politiek geen wil/behoefte/kracht aanwezig om dat wel goed te organiseren.  (In Engeland hebben ze het ZOE-project, waaraan bijna 5 miljoen burgers meedoen, die met grote regelmaat via hun app relevante vragen beantwoorden. Ik probeerde iets dergelijks in mei 2020 in Nederland te starten, maar er waren geen partijen of media geinteresseerd om dit mede op te zetten).

En zo zullen burgers en regering/politiek, ook in de komende tijd, niet tot rust komen, waarbij ze een goed inzicht hebben gekregen over waar we staan, welke risico’s men wel of niet loopt en wat verstandig beleid is. En zullen we een speelbal blijven van wat in de voetballerij “scoreboard-journalistiek” heet. Verhalen van betrokkenen (of dat nu medici zijn of patiënten), waarvan je niet weet of dat hele kleine aantallen betreft, of een toevallige bijzondere situatie, of dat het iets is van een relevante omvang.

Zolang we de data niet op een goede en verantwoorde wijze verzamelen en laten spreken, zullen we nog lang in deze crisis blijven zitten.

Steun onze site om de data te laten spreken door af en toe een kleine donatie. HIER is de link daarvoor.