Marc de Hond, 5 jaar geleden overleden

3 juni 2020

Vandaag, 5 jaar geleden, overleed mijn zoon Marc aan blaaskanker. Zijn twee kinderen waren toen 3 en 1 jaar oud. (Toen Marc zijn moeder in 1980 overleed, was hij 3 jaar en zijn broertje Michel 1 jaar, een verbluffende overeenkomst).

Mede door zijn persoonlijkheid, en zijn zichtbaarheid in de media, waren velen geschokt door dit overlijden en zijn weduwe, ik en anderen in onze familie hebben vele blijken van medeleven ontvangen.

Wat dit overlijden zo extra triest maakt, is dat het een direct gevolg is van (grote) medische missers.

De zwarte dag

Eind 2002 werd er een tumor ontdekt hoog in de wervelkolom van Marc. Mede, omdat zijn moeder jong aan kanker was overleden, was er direct de angst dat dit kwaadaardig zou zijn.

Vlak voor Kerst, op vrijdagavond, werd er een operatie uitgevoerd om een biopsie te doen en de tumor te analyseren.

Toen ik bij de uitslaapkamer na de operatie kwam begon het foutenfestival. Marc lag op zijn rug bij te komen en de zaalarts meldde dat het goed was verlopen. Tien minuten later kwam de chirurg ons iets vertellen over het verloop van de operatie en wat ze in zijn rug hadden gedaan. Hij meldde daarbij dat Marc drie dagen niet op zijn rug mocht liggen……..

Tot zijn ontsteltenis zag hij dat Marc op zijn rug lag en gelastte meteen om hem op zijn buik te leggen.

Een uur later werd Marc naar een kamer vervoerd, waar nog een bed was geplaatst waarbij ik de nacht samen met hem heb doorgebracht.

Elk half uur kwam een verpleegster langs, die zijn bloeddruk opname en zijn temperatuur. Omdat hij zich niet zo lekker voelde vroeg ik rond 5 uur of misschien een arts kon langskomen. Het antwoord was, dat rond 8 uur de artsen hun ronde zouden doen.

Toen zij langs kwamen brak een soort paniek uit. Want het bleek dat Marc geen gevoel meer in zijn benen had en ze ook niet meer kon bewegen. Blijkbaar was er bij de tumor een bloeduitstorting geweest die de hele nacht op zijn ruggenmerg had gedrukt en de verbinding met de zenuwen had verbroken.

Hij werd direct weer geopereerd en de bloedprop werd weggehaald, maar het probleem hield aan, Marc had hierdoor een dwarslaesie opgelopen…. (Later bleek ook nog dat de operatie op een verkeerde plek was uitgevoerd – een wervel te hoog).

Omdat dit blijkbaar een bekend risico was bij een dergelijke operatie had de verpleging de opdracht om ieder half uur te checken of de patiënt nog steeds gevoel had in zijn benen/zijn benen kon bewegen. Maar dat had de verpleegster niet gedaan. Ze verklaarde later dat ze al dacht “dat hij verlamd was toen hij het ziekenhuis in kwam”. En toen het dossier later werd opgevraagd bleek er met typex delen weggelakt te zijn, wat een nono is voor patiëntendossiers. (Terwijl ik de hele nacht bij hem lag, verzuimde de zaalarts ook mij te melden waarop gelet moest worden. Omdat alles zo snel was verlopen had ik me op die situatie nog niet kunnen inlezen, zodat ik niet besefte, wat de risico’s die nacht voor hem worden).

Uit de biopsie bleek dat het geen kwaadaardige tumor was. En die werd vervolgens bij een tweede operatie verwijderd. Helaas bleek de dwarsleasie permanent te zijn en Marc mocht nog geluk hebben dat het niet iets hoger in de rug was gebeurd, want dan had hij ook zijn armen niet meer kunnen bewegen.

Het ziekenhuis erkend onmiddellijk (ook schriftelijk) deze blunder. Maar toen een ander moest afgewikkeld worden met de verzekering werd dat nog een boosmakend tranendal. Pas na zes jaar kwam er via mediation een uitkomst.

Veerkracht

Marc was 25 jaar toen dit gebeurde. Had als 19-jarige een intenet-bedrijf opgericht (Veiling.com) en het op 22-jarige leeftijd verkocht aan een groot online veilingbedrijf (Ricardo). Ondertussen had hij radio maken ontdekt en werkte o.a. bij Radio3FM.  Hij keepte in zaterdag 1 van het Amsterdamse AFC en deed dit, zoals hij alles deed, met groot enthousiasme.

Vanzelfsprekend was hij erg verdrietig toen hij merkte wat hem overkomen was. Maar dat duurde maar kort en binnen no time zag ik weer de Marc terug van voor de operatie. Hij ging met al zijn kracht aan de slag om te kijken of hij toch weer kon gaan lopen plus dat hij ook weer snel zijn radioprogramma oppakte. Binnen een jaar reed hij zelf weer auto (alles met de hand) en was hij gewend aan zijn nieuwe leven. Nooit klaagde hij over wat hem overkomen was.

Ik zag bij hem iets vergelijkbaars wat ik zelf meemaakte toen mijn vrouw op 30-jarige leeftijd overleed. De laatste fase van haar leven hebben we veel met elkaar gesproken en ons leven samen op een bijzondere manier afgesloten. Ik was heel bang voor wat de toekomst me zou brengen, maar direct na haar overlijden, was ik bezig met de uitdagingen van dat moment en de toekomst.

Pas later realiseerde ik me dat dit wel eens een genetische reden kan hebben gehad. Mijn beide ouders hadden Auschwitz overleefd, en in de kennissenkring van mijn ouders waren meerdere mensen, die het concentratiekamp overleefd hadden met vergelijkbare karaktertrekken. Terwijl in het kamp meerdere familieleden werden vermoord (o.a. de echtgenotes van mijn beide ouders) en zij onder ellendige omstandigheden moesten proberen te overleven, bleven ze niet hangen in de ellende die hen overkwam en waren ze alleen bezig met overleven. Van mijn ouders hoorde ik dat als er mensen waren die wel overmand werden door hun verdriet (zoals een zwager van mijn vader, wiens drie kinderen waren vergast) dat ze vrij snel daarna zelf overleden.

Die eigenschap van mijn ouders, om de ellende opzij te zetten, en bezig te zijn met het overleven/de toekomst, herkende ik bij mij zelf na het overlijden van mijn vrouw en zag ik terug in Marc, nadat hij die dwarslaesie had gekregen (of moet ik zeggen “was toegebracht”).

Marc heeft daarna nog een geweldig leven gehad, zowel professioneel als ook privé met zijn vrouw Remona en de twee kinderen Livia en James die hij kreeg. Hij was en bleef dezelfde Marc. Enthousiast, creatief, geestig, warm en met een hele goede relatie met iedereen binnen zijn familie.

Hij schreef een boek “Kracht”  over o.a. de gebeurtenissen voor en na het oplopen van de dwarslaesie. En werd zelfs theatermaker, waar hij bijzondere voorstellingen gaf. (En over de laatste fase van zijn leven schreef hij “licht in de tunnel”). En hier treft u nog veel van zijn tv-optredens aan.

Zijn humor kwam misschien wel het meest tot uiting toen ik samen met hem bij Koffietijd zat tijdens Carnavaltijd in februari 2011. Dat was de uitzending waarin Job Cohen meedeed aan de polonaise 

Wij zaten al klaar om geïnterviewd te worden. De eerste vraag die Marc gesteld werd was hoe het was om in een rolstoel te zitten. Zijn antwoord was “Een groot voordeel is, dat je niet hoeft mee te doen aan de polonaise”.

Blaaskanker

In 2019 werd bij hem blaaskanker ontdekt. En net zoals bij zijn moeder het 16 manden duurde tot zij overleed, was dat ook bij Marc het geval.

Kort voor zijn overlijden deed Marc nog de ontdekking dat het in de VS heel bekend was dat als iemand lang de katheter gebruikte om te urineren (en dat deed Marc dus sinds 2003) dat de kans op blaaskanker een factor 40 keer zo groot was als wanneer je dat niet deed. Maar toen Marc bloed had in zijn urine duurde het nog lang voordat de artsen na gingen gaan of er wellicht sprake was van blaaskanker…..

Je weet nooit wat er gebeurd was, als het eerder was ontdekt, maar ook dat zorgt ervoor dat je, zeker in relatie tot de fouten van 2002, nog meer bewust bent hoe je bij zaken rondom je eigen gezondheid je niet met huid en haar aan experts moet overleveren. Niet omdat die mensen zich niet voor je inzetten en het heel goed bedoelen, maar omdat als er wat verkeerd gaat, jij zelf daar de gevolgen van ondervindt.

(En misschien is mijn kritische aanpak van de medische experts tijdens de Coronaperiode, daar ook mede door ingegeven. Wat zij beweerden en strak volhielden was vaak op dogma’s gebaseerd en niet op hard onderzoek).

Ook die eindfase met Marc was heel bijzonder. We hebben elkaar een uitgebreide brief geschreven wat we voor elkaar betekende en die ook aan elkaar voorgelezen. En zijn humor hield hij tot het eind vol. De avond voordat zijn blaas operatief werd verwijderd gaf hij een afscheidsdiner voor zijn blaas en las ook een hele – zeer grappige – toespraak voor.

Precies 5 jaar geleden overleed hij.

Vlak voor haar dood heeft zijn moeder een speciaal cassettebandje ingesproken voor haar kinderen. Zij hebben die rond hun 12 voor het eerste gehoord. Door dit voorbeeld gestimuleerd heeft Marc zich hard ingespannen om voor zijn kinderen veel na te laten. Zodat ze een goede indruk zouden kregen van hun vader. In plaats van zijn normale theaterprogramma werd hij door bekende inteverviewers over zijn leven ondervraagd. De vele video’s met die gesprekken zijn speciaal voor hen bewaard. Hieronder treft u een korte compilatie die hij samengesteld heeft aan.

Naar dit voorbeeld is Stichting Komma opgericht, die een moeder/vader, die weet dat hij snel zal overlijden, een video voor de kinderen kan nalaten. Die organisatie bestaat nu 4,5 jaar en heeft al meer dan 1300 ouders (gratis) opgenomen. Het kan dat doen door de donaties van velen. (Mocht u ook een bijdrage willen leveren, klik dan hier). 

Vanzelfsprekend mis ik hem zeer, maar elke keer als ik aan hem denk, zie ik de enthousiaste, grappige, hartelijke en warme Marc voor me, die in zijn – veel te korte – leven velen heeft gestimuleerd om met hun tegenvallers goed te kunnen omgaan.

Dit is de documentaire die Nada van Nie heeft gemaakt van de laatste maanden van zijn leven. 

En dit is een compilatie van een aantal van zijn interviews