Het dinsdag bekend gemaakte LongCovid onderzoek van het RIVM heeft nogal wat methodische problemen. Dat vraagt grote voorzichtigheid bij de interpretatie. Het geeft zeker geen goed beeld van de absolute omvang van het probleem.
Lees volledig artikel: LongCovid onderzoek RIVM met forse problemen
LongCovid onderzoek RIVM met forse problemen
Verschillende berichten
Gisterochtend verschenen in de media nieuwsberichten over een LongCovid onderzoek in opdracht van het RIVM. De koppen verschilden nogal.
Dit was de kop van het artikel van de NOS. Een dergelijke kop zag ik ook in NRC.
Op de website van het RIVM was de kop echter:
De Volkskrant schreef een heel ander bericht.
Ik ging op zoek naar het onderzoek zelf. Dat was moeilijk te vinden. Er stond namelijk geen link in het bericht op de site van het RIVM naar die studie. Maar hier staat de preprint wel sinds 15 juni jl. En als je dat onderzoek goed leest, dan besef je dat – helaas – de cijfers niet zo veel zeggen. En dat er vrijwel geen harde conclusies te trekken zijn, hoe graag je dat ook zou willen. En dat het RIVM in haar berichtgeving op de site veel te stellig is.
Een goede aanpak van Long Covid onderzoek
Laat ik voorop stellen dat er bij mij geen enkele twijfel is dat er mensen lijden aan LongCovid. Waarbij ze – sterk – gehinderd worden in hun normale leven. En dat ze soms ook geen uitzicht hebben op verbetering.
Maar voor deze Coronacrisis is het een cruciale vraag hoe groot het risico is van LongCovid, wat dan de klachten zijn, hoe lang die duren en in welke mate dat verschilt bij de verschillende mutaties.
Een LongCovid-onderzoek staat echter voor grote uitdagingen. De twee belangrijkste zijn:
- Als je via een vragenlijst bij burgers vaststelt of men symptomen heeft of heeft gehad en hoe erg die zijn, dan is dat een subjectieve mening. Het wordt dan niet onafhankelijk vastgesteld door een medisch deskundige. Bij een Franse studie bleek het feit dat men bij het melden van klachten dacht Covid te hebben gehad, maar dat niet zeker wist. Aangenomen wordt bijvoorbeeld dat circa 5% van de patiënten van huisartsen aan hypochondrie lijdt. Het is zeer aannemelijk dat in het afgelopen jaar nogal wat mensen angstiger zijn geworden voor het Sars-2 virus, dan op basis van hun leeftijd en gezondheidssituatie nodig was. Ook dat kan invloed hebben op de beschrijving van klachten in een vragenlijst.
- Het is heel belangrijk om naast Covid-19 patiënten een vergelijkbare groep te hebben, die geen Covid-19 had, als controle groep. Alleen dan kunnen de resultaten van de Covid-19 patiënten goed geïnterpreteerd worden.
De problemen van het onderzoek
Bij dit onderzoek is dus wel gebruik gemaakt van een vragenlijst (dus de subjectieve aanpak) met alle problemen van dien (hoe goed de vragenlijst ook was opgesteld). Men heeft naast de Covid-19 patiënten ook een controlegroep proberen samen te stellen, maar dat verliep ook niet zonder problemen. In deze publicatie werd al in januari 2022 de onderzoeksopzet van deze studie uiteengezet.
De groep Covid-19 patiënten waren mensen, die tussen mei en december 2021 een positieve PCR test of antigeen test hadden gedaan en binnen 7 dagen bereid waren een uitgebreide vragenlijst in te vullen over hun klachten. De controlegroep waren mensen die zich ook hadden laten testen en een negatieve uitslag hadden gehad en vervolgens wel die vragenlijst hebben ingevuld. Tenslotte was er een derde groep. Dat was een landelijke steekproef die werd benaderd. Als men Covid-19 had gehad of gekregen tijdens de onderzoeksperiode deed men niet meer mee in het onderzoek.
Er waren in eerste instantie ruim 9100 deelnemers met een positieve Covid-19 test, ongeveer 1700 met een negatieve Covid-19 test en ongeveer 3700 uit de landelijke steekproef. Deze groep vulde de vragenlijst binnen een termijn van 7 dagen in.
Personen die in de onderzoeksperiode (weer) Covid-19 kregen werden uit het onderzoek gelaten.
Drie maanden later kregen alle deelnemers een vragenlijst om de gezondheidssituatie van dat moment te beschrijven. Ruim 4000 van de 14500 vulden die vragenlijst echter niet in! Van de groep was dat 23% en van de landelijke steekproef was de landelijke steekproef zelfs 34%!
Non-respons
Daarbij is natuurlijk de grote vraag waarom men niet meer meedeed aan het onderzoek. Het is niet onwaarschijnlijk dat dit meer mensen betrof die geen of weinig klachten meer hebben dan de mensen die wel hebben meegedaan. En ook zou het kunnen dat dit effect van de non-respons niet gelijk is voor die drie verschillende groepen.
Dat maakt het trekken van harde cijfermatige conclusies eigenlijk al onmogelijk en daardoor kunnen de cijfers slecht als indicaties worden beschouwd.
Dit zijn pas tussenresultaten. Men wil blijkbaar nog drie keer een vragenlijst afnemen (om de drie maanden). Het aantal deelnemers dat dan zal meedoen neemt nog meer af. Wat betekenen dan nog de resultaten van de resterende deelnemers?
Tenslotte viel me aan de tabellen ook nog het opleidingsniveau van de deelnemers erg op. Er was een driedeling “Hoog”, “Midden” en “Laag”. En de groep “Laag” was in het hele onderzoek slechts 3% en “Hoog” was 62%. Bij een gemiddelde leeftijd van rond de 55 waren dat zeer opmerkelijke cijfers. Nu kan het aan de definitie van die drie klassen liggen, maar er zijn ook aanwijzingen dat er iets anders het geval is. En dan kan het de cijfers fors beïnvloeden!
De vragenlijst over de gezondheidsklachten was uitgebreid (“ellenlang vertelde één van de deelnemers me” en nogal pittig (ook misschien de reden dat er zoveel mensen in tweede instantie zijn afgehaakt). Dat maakt het “moeilijker” voor lager opgeleiden om de vragenlijst in te vullen. De deelnemers wisten dat het onderzoek over LongCovid ging en ook dat kan een duidelijke selectie hebben betekend van de deelnemers. Waarbij enerzijds de opleiding ook een rol speelde en anderzijds hoe de ondervraagden met hun gezondheid bezig waren en met Covid-19.
Conclusie trekken?
Helemaal bijzonder was het feit dat de groep die meedeed en zich wel had laten testen, maar toen blijkbaar geen Covid-19 had, veruit de hoogste opleiding had gemiddeld: 72% en 2% een lage opleiding! Ook dat wijst erop dat de deelnemers een niet al te beste vertegenwoordiging zijn onder de Nederlanders.
Als ik dan alles op een rijtje zet, dan denk ik dat deze problematiek het trekken van harde conclusies op basis van dit onderzoek eigenlijk onmogelijk maakt.
Een goede opzet van een LongCovid onderzoek is moeilijker en zal veel meer geld kosten. Daarbij dienen de klachten ook (in ieder geval bij een deel als controle) via een deskundige vastgesteld te worden. Ook moet er navraag gedaan worden bij mensen die onderweg afhaken.
Dat men dit onderzoek toch zo uitvoert, kan ik nog wel begrijpen. Maar dat je dan als RIVM de resultaten publiceert, zoals op de website, zonder enige relativering ten aanzien van de uitslagen, vind ik op z’n zachtst gezegd “heel jammer”.
Lees maar wat er staat:
Geen enkele relativering. Helaas is dat niet de eerste keer, dat er conclusies op de site van het RIVM staan over onderzoek , die veel steviger werden neergezet dan het materiaal toelaat.
Een slagje erger
NRC en NOS maakten het met de kop van het bericht nog een slag erger. Want uit het onderzoek bleek namelijk dat mensen die geen Covid hadden gehad ook de klachten meldden die de Covid-geïnfecteerden in hun onderzoek na 3 maanden hebben gemeld. Het verschil tussen die groepen zou dan aan Covid kunnen liggen. Maar de absolute cijfers betekenen dan niet veel. Voor twee van de klachten laat ik de cijfers zien voor de drie groepen om te laten zien hoe dit werkt:
Dit is het percentage dat opgeeft last te hebben van moeheid, direct in de eerste week en na drie maanden:
| Last van moeheid | in eerste week | na drie maanden |
| Covid-19 positief | 60% | 31% |
| Covid-19 negatief | 41% | 19% |
| Landelijke steekproef | 13% | 6% |
| Druk op de borst | in eerste week | na drie maanden |
| Covid-19 positief | 15% | 6% |
| Covid-19 negatief | 5% | 3% |
| Landelijke steekproef | 1% | 3% |
Referentiegroepen
Welk deel hiervan nu als LongCovid moet worden aangemerkt is heel lastig als je de drie groepen vergelijkt en het vorige hoofdstuk tot je hebt genomen.
Maar in feite beperkte de kop van NOS en NRC zich alleen tot de groep Covid-19 positief en die nog klachten had. Maar zonder naar de twee referentiegroepen te kijken zeggen die cijfers niets.
Twee verschijnselen springen er in de tabellen van de 41 mogelijke klachten wel bovenuit. En dat zijn het verlies aan geur en het verlies aan smaak. In de eerste week wordt dat door ruim 40% van de Covid-19 geïnfecteerden gemeld. En dat slechts door 1% van de steekproef. Dat is drie maanden later respectievelijk 12% en 1%.
Gezien de uitleg over de problemen van het onderzoek kan je dus niet zeggen “12% van alle Covid-19 patiënten heeft na drie maanden nog last van het verlies aan smaak en geur”. Dat percentage zou ook nog lager kunnen zijn. Maar het is zeker zo dat er behoorlijk wat Covid-19 geïnfecteerden zijn uit 2020 en 2021 die langdurig (of nog steeds) last hebben van dit probleem.
In deze studie staat dat dit verlies aan geur en smaak bij Delta in 44% van de gevallen voorkomt, maar bij Omikron gelukkig beduidend minder (in 17% van de gevallen).
Concluderend
Dit onderzoek is zeker niet waardeloos en kan ons meer leren. Maar heeft wel forse beperkingen, die niet makkelijk te overwinnen zijn.
Juist daarom zou het RIVM heel voorzichtig dienen te zijn met de publicatie van de resultaten en zeker in de richting van de media moeten waarschuwen voor te stevige conclusies.
Gelukkig dat in ieder geval De Volkskrant duidelijke kanttekeningen bij het onderzoek zette.
Mijn voorspelling is dat het onderzoek bij de volgende drie keer dat er ondervraagd wordt steeds meer problemen krijgt in de response. Hopelijk zijn het RIVM en de media dan een stuk voorzichtiger in hun rapportage.
U heeft zojuist gelezen: LongCovid onderzoek RIVM met forse problemen.
Volg Maurice de Hond op Twitter | Facebook | LinkedIn | YouTube.
Help onze site door af en toe een (kleine) donatie. Klik dan hier.
